12月6日,网络歌手吾恩在微博上告知众人,35岁的他已确诊患有胃癌,此前无不良生活习惯,作息健康养生,没有家族病史。此时怨天尤人已无用,唯有做好最坏的打算,勇敢面对。
12月3日,南京一名来自安徽的48岁外卖员匆匆离世,在出租屋里晕倒时,外卖电动车还在屋外充电,厨房里的电饭煲,热着饭和咸肉。猪肉太贵他舍不得买,咸肉是大姐特地带给他的。
如果我们把镜头拉向全国大大小小的医院,生与死的故事,将更加频繁地上演。
疾病和死亡对于我们每个人来说,并没有遥远得触不可及。但我们几乎都没有勇气说为“死”做好了准备,哪怕是正在面对生死考验的人们。
美国医生阿兰·葛文图在《最好的告别》中,反思美国医疗体制和文化都建立在微小的“治愈”的可能性之上。实际上现代医学远远没有那么伟大,我们能够健康活着,更多依靠的是自身免疫力,而非人为药物干预。人类90%左右的疾病是无法治愈的,现代医学只不过帮助我们控制疾病发展,提升生活质量。
当与疾病和死亡狭路相逢,怎样能不被它们密实的引力吸引脱轨,保持生活的运转?有这样一群从事医疗深度报道的人,他们旁观记录着人们在“生死之间”的挣扎和痛苦,思考着人与疾病、生死,可以如何共存⋯⋯
神话破碎
“偶尔治愈,常常安慰,总是帮助。”
“To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.”
这是美国医生特鲁多的墓志铭。1884年,他在美国建立了首个肺结核疗养院,而他本人已于1857年在医学院求学期间,确诊患有肺结核。1857年,距离1943年美国微生物学家瓦克斯曼(Selman Abraham Waksman)从链霉菌中析离得到抗结核杆菌的链霉素,还有将近一个世纪。
疾病乃人生常态,但治愈不是。在中国,每10个中就有一个人患有糖尿病,每4个人中就有一个高血压患者,一个人的一生有22%的概率罹患癌症。而癌症尚待攻克,高血压等慢性病需要终生服药,即便像感冒这样常见的病症,击败它的是人体的免疫系统,而非人类自制的药物。
不幸陷入与疾病鏖战之中的人们,会以健康人无法体察的痛苦,认清“现代医学神话”背后的现实。人类远没有伟大到将疾病和死亡握于手掌心——控制疾病发展,维持病人生活质量,延长病人寿命,这是现代医学应对生死之痛之时所能尽的全部微薄之力。
当“丁香医生”品牌创始人初洋找到徐卓君,谈起构建医疗深度报道平台的设想,并让他取一个名字时,徐卓君没有犹豫,蹦出四个字“偶尔治愈”。疾病的故事,不应只有重大研究进展、重大疾病攻克等宏大主题。在等待现代医学救治的庞大群体中,有太多像特鲁多一样的病人,不知道治愈的希望,距离他们还有几个世纪。
感谢自然赋予我们的抵抗力,人生中数次与疾病狭路相逢我们都能挺过去。但当我们终将被衰老、疾病、死亡击垮,我们该如何保持生命的尊严?当亲人面临重疾的折磨,我们又将如何与绝望、悔恨对抗?“偶尔治愈”平台关注的,正是人与疾病、衰老、死亡的相处方式。近日,他们将往日的报道故事结集出版,取名《生死之间》。
“生”的挣扎
近年来出版的医学人文作品,也大多从“叙事医学”的呼吁出发,以医生的视角进行观察书写,对生死观加以探讨。但《生死之间》的主角,是那些在“生死门”前挣扎的患者和家属,与可怕疾病共生的人们。每一个故事,都浓缩着无数人的一生。
新闻深度报道,要求冷静、客观、公正,文字不可流连于情绪,事实链条的完整传达是首要的任务。但阅读《生死之间》的故事,你无法忽视故事里提到的人:那些不知道“明天”和“死亡”哪一个会先到来的患癌年轻人,那些为了尊严缝补“义乳”内衣的乳腺癌术后患者,那些患有阅读障碍和多动症、却被教育体系冷酷地打上“笨”与“坏”标签的孩子⋯⋯
抗癌漫画家丁一酱曾经与《大鱼海棠》出品方“B&T”在一次动画比赛中成为对手,然而十几年过去了,对手坚持了梦想,而他输给了现实。
“假如人生只剩下10天时间,你要做什么?”“有无线路由器吗?”他问。人生的结尾,他想做一场直播。
“癌症移民”石家从山西小城到北京为孩子石泽洋治白血病,14岁的石泽洋渴望回学校,家里咨询过北京小汤山的一所初中,借读费要10万。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明⋯⋯每一样都让“癌症移民“为难。
站在医院附近中学门口张望的石泽洋说:”妈妈,我下辈子不想做人了,太辛苦了。”“那你想做什么?”“做只国宝大熊猫吧。”
无数人生的碎片,拼凑出一个还未面临生死的人所无法想象的世界,如万花筒一般的镜面反射着错愕、恐惧、勇猛、坚强、无奈⋯⋯一张接一张单薄的检查单,数据里印着“生死”,疾病和死亡用一种“密实持续的牵引力”,将所有人和事拖进叹息声里,思考“是选择生,还是选择死”的难题。
当整个社会都在着急向前,当飞速运转的体制将人与人之间的温暖异化为社会机器的润滑剂,那些不幸被疾病缠身的人,该如何实现活着的尊严?
太多这样的问题,我们还给不出答案。《生死之间》的故事,只是把真实世界的复杂摆在了我们面前,把思考的机会摆在了我们面前。无论未来何去何从,期待没有人再成为“效率机器”的弃子,期待每一个人面对生死,一时不免慌乱,但不会终生遗憾。
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