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2017年06月27日
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第C03版:环宇快讯
冰桶挑战三周年 筹得上亿美元 发起人无钱治病
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  2014年,风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。2014年夏天,共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体,约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元,美国ALS协会在2015年表示,1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。
  近日,据英国《每日邮报》报道,现年32岁的美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯2012年被诊断患上“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS,又称渐冻症),需要接受全天候护理。
  2014年7月,皮特帮助发起“冰桶挑战赛”公益活动,募集大量资金帮助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他,时隔三年后,现在皮特每月的医疗费高达9万美元(约合人民币62万元),皮特的家人已经不堪重负。
  在接受媒体采访时,皮特的家人表示,没有任何保险支持,他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示:“在接受了两年半如此昂贵的治疗后,现在越来越难以为继,我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称:“现在我们只能将他接回家,让他和家人在一起。”
  鉴于此,美国ALS协会发起活动,帮助皮特以及其他ALS患者家属筹集资金,以支付高昂的护理费用。
  他们计划筹集100万美元(约合人民币689万元),筹款活动将从皮特家附近开始。
  据美联社报道,美国ALS协会2016年时宣布,“冰桶挑战”活动累计募集善款超过1亿美元(约合6.66亿元人民币),这笔资金已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。
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