渐冻人症患者张红躺在西安的家中
每次上厕所，都要保姆背著去
但与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么?一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”
日前，渐冻人家属丽丽(化名)、渐冻人症患者张红接受记者采访，讲述了她们所经历的渐冻过程。
“渐冻人”张红：活动更多的是带来欣慰
2010年，“渐冻人”张红已用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕嚕咕嚕的声响。
接受记者采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答提问。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成电脑屏幕上输出的文字。
记者：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人?
张红：赶上好时候，爱、科技、公益，都给我们带来了改变。
记者：你觉得最近的“冰桶挑战”能真正为渐冻人带来帮助吗?
张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。
记者：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么?
张红：很多。比如，资金、关爱。
记者：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧?
张红：很辛苦，我前几个月写小册子时，眼睛每天很痛。
记者：写小册子?
张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。
记者：你现在身体状况如何?
张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。
“渐冻人”家属：他们的心灵需人去读懂
8月6日，在被查出患有渐冻人症五年后，丽丽的父亲离开了人世。“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究没能挽留住亲人。
记者：你在父亲生病之前有没有听说过渐冻人?
丽丽：我是因为父亲才知道这种怪病。
记者：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战?
丽丽：只是宣传的一个方式，它唤起的关注只是一时，没经历的人很难做到坚持。
记者：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的?
丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。
一条好汉，两眼含泪，三餐难嚥，四肢无力，午夜难眠，六亲担忧，吃药无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。
记者：你平时怎么和父亲交流?
丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转。他是农村老人，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到2点起来陪他睡，需要不停给他翻身。有一次我睡著了，5点多才醒来，发现父亲的泪都打湿了衣服。
记者：看护父亲五年都经历了什么?
丽丽：从2009年我爸左手无力发病，到后来我爸所有功能都失去，三年来呼吸用呼吸机维持，不能自己进食，插上鼻饲管两年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞，直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人，最终呼吸机和氧气都不起作用，我没能力救回他的生命，我最终敌不过病魔，我输了。
记者：这五年花了多少钱?
丽丽：35万元左右，但那些药是进口药都不能报销，一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效，后来就停药了。
记者：你觉得渐冻人最需要的是什么?
丽丽：心灵的关怀。对于渐冻人来说，心灵的陪护和沟通非常重要，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。
“渐冻人”张红自述
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。
2007年夏末，我开始说不出整句话，著急时一个字都蹦不出来，气也跟不上，喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身，跟保姆聊上几句，倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历，那些所见所闻的快乐，是工资之外我唯一能够给她们的回报。
我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语，真是太理想化了!ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度，也不是可爱的春蚕一片儿一片儿地蚕食，人家是吞噬，甭管是脊髓是大脑，想怎么侵害就怎么侵害，完全不受我的控制。
把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了!真疯了!不疯才怪!平时还能断断续续蹦几个字，偏偏越是有事情需要交流说明，越是说不出来，只会哭了，越哭越伤心：“咋这么倒霉啊!不能说也不能写，往后可怎么得了!妈妈，告诉我为什么啊?究竟为什么上天对我这样……”
2007年对我来说是灾难性的一年，我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣，成为一个地地道道的废物点心。
做“厚脸皮”
丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。
生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方：经常被保姆误解、委屈甚至冤枉，遇上厉害角色讽刺几句抑或两句脏话也是常事(到了家政公司言过其实的保姆也大有人在，没法子!以其人之道还治其人之身吗?我不会);亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气，这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。
请家人理解体谅
举个例子，我是个注重细节、谨慎惜命的家伙，由于只能使用眼动仪控制电脑，而电脑就是我的世界，因此眼睛之于我与生命同等重要，绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡，保姆让我仰著头然后站在我身前(而不是身后)帮我洗头，洗发水很容易进到眼睛里。当时我发脾气，继而非常愤怒，没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形，竟然都记不得我是低头洗的。
什么是“渐冻人”
如果你像他们那样每天看著自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样?
在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。
这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视著自己逐渐死亡的全过程。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化，由于运动神经元控制著使我们能够运动、说话、吞嚥和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞嚥和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。该病能侵犯任何人，但以40-70岁多见，大约每10万人中有6个患者，每年每10万人中新增2个患者，每年全世界出现12万例，即每天328个新病例!10%的病例是家族性的(遗传性的)，而其余90%是散发性的。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
“渐冻人”聊天群：每年20个头像熄灭
群名：渐冻人关爱俱乐部。
记者问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?
他说：怕死，哦，不，是怕提到死。
由于“渐冻人”(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后会陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己?
同为“渐冻人”的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让“渐冻人”的肢体有所延展。
“渐冻人”张红也在这个群里，网络让他们互相取暖，学会从容、团结和尊重。建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。
“一个人前几天还在群里嚷著看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”
“寒冰”的姨妈也是“渐冻人”。陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈已经仓促离世。
“渐冻人”还可以这样活
在北京的中国医师协会，“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。
黄敏说，目前世界上尚无治癒这种病的药品，但目前的药品可以延长人活著的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。只能减缓，不能逆转。
2010年，黄敏去了日本，参观了日本“渐冻人”协会。她说，日本“渐冻人”协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。“其实“渐冻人”可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠著眼神和护工交流。桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为“渐冻人”群体争取权益。在中国，“渐冻人”药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。境界，让死亡充满韵味;死亡，让人生归于纯净。——张红博客签名。
据悉，台湾“渐冻人”平均存活10年，日本“渐冻人”平均存活14年，中国大陆“渐冻人”只有10%存活超过5年。其主要原因是那里的“渐冻人”在社保体系下得到良好的治疗和护理。——张红微博粉丝留言
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